Wojtuś urodził się z ciężką wadą serca - HLHS. Ten Blog założony został dla wszystkich przyjaciół, którzy w wielu ciężkich chwilach pomagają Wojtusiowi, aby na bieżąco mogli śledzić jego losy. Chcieliśmy również podzielić się z innymi rodzicami dzieci z HLHS naszymi doświadczeniami i przemyśleniami. Ponadto mamy nadzieję, że Blog ten będzie również cennym źródłem informacji dla rodziców, którzy oczekują maleństwa z HLHS.
Możliwość komentowania Znów w szpitalu została wyłączona

13 września w poniedziałek zostaliśmy przyjęci na oddział kardiologii. Zrobiono Wojtusiowi szereg badań. Pierwsze badania krwi – to znów była masakra. Wojtek ma bardzo gęstą krew, nie chciała płynąć. Był ukłuty kilka razy. Na szczęście nie z główki. Później dowiedziałam się, że trzeba mocno napoić dziecko jakiś czas przed badaniem – to rada też dla innych rodziców. Później przy kolejnych pobraniach było już znacznie lepiej, udawało nam się rozcieńczyć krew:-) Potem, EKG, Holter, RTG – to wszystko było jednego dnia. Na środę zaplanowano nam echo serca. Musieliśmy być na czczo od drugiej w nocy, ponieważ badanie było w uśpieniu (tak jest łatwiej lekarzom, a ja jestem przekonana, że Wojtuś jako bardzo spokojne dziecko dałby się dokładnie zbadać bez płaczu). Do gabinetu badań zaprowadziłam Wojtusia  około 11. Tyle godzin musiał wytrzymać bez jedzenia – ale jak to mój Wojtuś był bardzo dzielny, tego ranka dużo spał i chyba zapomniał, że trzeba jeść :-) Więc na szczęście nie było tak źle…
Echo wykazało, że pogorszyła się niedomykalność zastawki trójdzielnej. Obecnie wynosi ona II/III stopień, a po pierwszej operacji było na poziomie I/II stopnia. Mówiąc w najprostszy sposób oznacza to iż serduszko słabnie. Dzisiaj to wiem. Bo wtedy nikt nam tego nie wyjaśnił.
W piątek zrobiono cewnikowanie. Nie będę zagłębiać się w wyjaśnianie o co chodzi w tym badaniu, ale powiem tylko, że jest to inwazyjne badanie serca – takie badanie od środka. Wojtuś znów musiał być na czczo od 2 w nocy. Tym razem czekaliśmy do 12. Mój synek już nie był taki wyrozumiały. Bardzo się denerwował ponieważ był bardzo głodny. Badanie trwało godzinę. Na szczęście wszystko poszło ok. Od razu został rozintubowany. Nie było żadnych komplikacji (a mogłoby być ich sporo). Wyniki badań były ok. Nie potwierdziły pogorszenia niedomykalności zastawki trójdzielnej.

Mieliśmy nadzieję, że lada chwila zostanie ustalony termin operacji Wojtusia. Poinformowano nas również, że nie zostaniemy wypisani jeszcze do domu, ponieważ nie wiadomo, co planują kardiochirurdzy – było to dla nas info, że Wojtuś zostanie niedługo zoperowany. W poniedziałek wyniki badań Wojtusia miały zostać przedstawione na  tzw. „kominku” (to spotkanie lekarzy kardiologów i kardiochirurgów, na którym omawiane są „przypadki” oraz podejmowane decyzje co do ich dalszego leczenia). Niestety, ponieważ nasz lekarz prowadzący poszedł na urlop i nie przekazał nikomu dokumentów, Wojtuś nie został omówiony:-( Dopiero we wtorek podjęto decyzję co do leczenia. Wojtek został zakwalifikowany do II operacji – operacji Glenna. Jednakże wypisano nas do domu. Nie ustalono żadnego konkretnego terminu operacji. Tłumaczono tylko, że jest jeszcze kilkoro dzieci czekających w kolejce na tą samą operację co Wojtuś. Mieliśmy czekać na telefon. Obiecywano, tylko że Wojtuś zostanie przyjęty na oddział jeszcze w tym roku. Na wypis, który i tak był niepełny, czekaliśmy cały dzień…
Tak wyglądał nasz pobyt w szpitalu we wrześniu. Nadzieje na szybką operację prysły… a Wojtuś miał wtedy 9 miesięcy.

Postanowiłam, że umówię Wojtusia na konsultację do prof. Edwarda Malca. Światowej sławy polskiego kardiochirurga, który pracuje obecnie w Klinice Uniwersyteckiej w Monachium (wcześniej przez wiele lat pracował w Klinice w Krakowie-Prokocimiu) i który co jakiś czas przyjeżdża do Krakowa na konsultacje pacjentów. Chcieliśmy potwierdzić diagnozy, które otrzymaliśmy. Chcieliśmy usłyszeć, że rzeczywiście Wojtuś jest w super stanie i może poczekać na operację. Chcieliśmy uspokoić nasze nerwy i sumienie…


Serce Wojtusia © 2010. Wszystkie prawa zastrzeżone.
Design: Magnus Jepson, tłumaczenie: Wordpress design