Wojtuś urodził się z ciężką wadą serca - HLHS. Ten Blog założony został dla wszystkich przyjaciół, którzy w wielu ciężkich chwilach pomagają Wojtusiowi, aby na bieżąco mogli śledzić jego losy. Chcieliśmy również podzielić się z innymi rodzicami dzieci z HLHS naszymi doświadczeniami i przemyśleniami. Ponadto mamy nadzieję, że Blog ten będzie również cennym źródłem informacji dla rodziców, którzy oczekują maleństwa z HLHS.
10

Od dzisiaj zaczynamy pomiary INR. Po operacji „fontana” konieczne jest regularne badanie krwi pod względem gęstości i krzepliwości. Mamy urządzenie ze specjalnymi testerami, które pożyczyliśmy od naszej fundacji. Badanie polega na ukłuciu palca i umieszczeniu kropli krwi na pasku testera. Brzmi prosto – co nie?
W praktyce jest nieco trudniej, gdy dodamy do tego płaczącego i wyrywającego się Wojtaka. Dopiero za trzecim razem udało nam się otrzymać prawidłowy wynik. I tak będziemy mierzyć przez najbliższe pół roku. Troszkę nas to przeraża. Mamy nadzieję że po czasie Wojtek do tego przywyknie.
Tester podaje wynik, a my na tej podstawie dawkujemy lek – Kumadynę (polski odpowiednik Warfaryna) aby poziom krzepliwości był na poziomie 2.0 – 3.0. A wszystko po to aby zapobiec zakrzepom i ułatwić krążenie. Tendencja do ich powstawiania jest dużo większa gdy w organizmie, tak jak u Wojtka, jest wszczepiony kawałek rurki z goretexu.

Mieliśmy już dzisiaj badanie EKG. Czeka nas jeszcze USG, żeby sprawdzić czy płyny znowu się nie gromadzą w opłucnych.
Z gorszych rzeczy to to, że Wojtek ma dzisiaj temperaturę 39 st. C. Zastanawia nas to trochę, tym bardziej że innych objawów takich jak kaszel, czy katar niema. Lekarze przypuszczają, że może to być spowodowane centralnym dojściem, obok którego jest spore zaczerwienienie. Dojście zostanie usunięte. Pobrano mu też krew na badania, żeby sprawdzić czy to przypadkiem nie jakaś infekcja. Zobaczymy.

Właśnie mieliśmy USG – nie ma płynów w obu :). Następne badanie jutro.


komentarzy 10 do wpisu “Zaczynamy mierzyć INR”

  1. Ania mama Zuzanki

    Trzymam kciuki, żeby i ta temperatura spadła i poziom INR był dobry. Niestety kłucia nie unikniecie, ale może Wojtuś się przyzwyczai… Pamiętam o Was bardzo. Całusy!

  2. Basia i Michał

    W porównaniu do tego wszystkiego, co musieliście z Wojtkiem przejść do tej pory przez ostatnie 2 lata + 9 miesięcy, to nic! Najważniejsze, że operacja udana, ilość rurociągów do których Wojtek był podłączony maleje z dnia na dzień:), forma rośnie. Patrząc na to jest super i trzymamy kciuki, żeby było jeszcze lepiej. Ani się nie objerzycie, a Wojtek będzie skakał, biegał i jeździł na rowerku:)))

  3. Paweł,Hubert, Kubunio, Kasia

    Kochani wszystko sie ułoży – Wojtek to mega dzielna osóbka a Wy jesteście super rodzicami dodać do tego jeszcze profesjonalistów lekarzy – to gwarantuje sukcesy!!!
    Trzymamy kciuki jak zawsze ale tym razem za to żeby temperatura spadła a wszelkim wirusom i infekcjom – mówimy NIE:)
    Trzymajcie sie
    Do jutra

  4. Ela i Romek

    Mamy nadzieję że po gorączce już nie ma śladu i Wojtuś śpi spokojnie po tak wyczerpującym dniu.Najważniejsze że jest coraz lepiej.Przy takich rodzicach Wojtusiowi nic nie grozi!!!JESTEŚCIE WIELCY!!! i wcale nie mam na myśli twojego wzrostu Łukasz:)))Pozdrawiamy i życzymy spokojnej nocy,buziaczki od Radusia dla Wojtusia

  5. Aska Rolf Daria

    Idzie wedlug planu !!! Czyz Nie ? WW – Wojtek I Wielki- trzymaj tak dalej !!!! Ty to jestes szczesciarz bo masz taka kochana Anie i kochanego Lukasza caly czas przy sobie. Oni to sa czescia twojego zdrowka tez. Z temp, bedzie dobrze, zacznie wiecej sie ruszac to i organizm sie wzmocni. Miejmy nadzieje ze nie bedzie wiecej tych drenow bo one sa bolesne. A tak na marginesie to nabiles mnostwo extra punktow bo wiesz czym jezdzic- Skoda !!!!!Zdrowiej zdrowiej bo jest ” duzo szczytow do zdobycia „. Nadal trzymamy kciuki i pozdrawiamy !!!! Jesli mozemy w czyms pomoc to dajcie znac.

  6. admin

    Jeszcze raz wielkie dzięki za wsparcie
    Dzisiaj zamiast zdjęć dorzuciliśmy filmik. Udało nam się namówić go na małą przejażdżkę.

  7. Aska Rolf Daria

    Zapomnialam napisac ze jesli chodzi o klucie paluszkow to musicie dojsc do wprawy- tzn. pocwiczyc na sobie- bo mozna to zrobic calkiem bezbolesnie. Sluze rada.

  8. admin

    będziemy w kontakcie :)

  9. Paweł,Hubert, Kubunio, Kasia

    Przyzwyczailiście nas ze wpisy sa kazdego wiec nie miejcie nam za złe ze sie dopominamy wiadomości co u was:)
    Mamy nadzieję ze wszystko w porzadku i Wojtus dobrze sie czuje.
    Pozdrawiamy serdecznie

  10. admin

    Wpis będzie jeszcze dzisiaj :)


Trackbacki/Pingbacki


Serce Wojtusia © 2012. Wszystkie prawa zastrzeżone.
Design: Magnus Jepson, tłumaczenie: Wordpress design