Wojtuś urodził się z ciężką wadą serca - HLHS. Ten Blog założony został dla wszystkich przyjaciół, którzy w wielu ciężkich chwilach pomagają Wojtusiowi, aby na bieżąco mogli śledzić jego losy. Chcieliśmy również podzielić się z innymi rodzicami dzieci z HLHS naszymi doświadczeniami i przemyśleniami. Ponadto mamy nadzieję, że Blog ten będzie również cennym źródłem informacji dla rodziców, którzy oczekują maleństwa z HLHS.
Możliwość komentowania Konsultacja u prof. Malca została wyłączona

23 października w sobotę pojechaliśmy do Krakowa na konsultację do prof. Malca. Profesor Edward Malec jest wybitnym kardiochirurgiem, który od 20 lat zajmuje się głównie HLHS. Uczył się m.in. w USA u profesora Norwooda, który był twórcą sposobu leczenia tej wady serca.

Jakież było jego zdziwienie i złość, jak powiedzieliśmy mu, że Wojtuś ma 9,5 miesiąca i nie przeszedł jeszcze II etapu leczenia. Czuliśmy się jak wyrodni rodzice… ale przecież my nie mieliśmy no to żadnego wpływu. Profesor powiedział, że na całym świecie te operacje wykonuje się maksymalnie do szóstego miesiąca życia dziecka.  A obecnie pojawia się tendencja by operować nawet w 3-4 miesiącu. Odkładanie tego zabiegu w nieskończoność jest igraniem z życiem.
Profesor Malec potwierdził, że Wojtuś wygląda świetnie i jak na tą wadę to rozwija się bardzo dobrze, jednakże przyznał że nie można czekać. Powiedział, że Wojtek potrzebuje natychmiastowej operacji. Stent który został założony podczas pierwszej operacji może w każdej chwili zapchać się, pomimo przyjmowanych leków przeciwzakrzepowych… wtedy nie będzie już szans na ratowanie życia. W jednej sekundzie Wojtuś może odejść… Byliśmy wstrząśnięci…

Wyszliśmy od profesora totalnie skołowani, zdenerwowani, nogi trzęsły mi się jeszcze przez godzinę po tej wizycie… nie wiedzieliśmy co myśleć… mieliśmy nadzieję, że profesor potwierdzi to co od kilku tygodni słyszeliśmy w CZD – że musimy i możemy czekać (bo po wyjściu ze szpitala dzwoniłam tam jeszcze kilka razy). Niestety… Zapytałam profesora wprost – kiedy może operować Wojtusia? Odpowiedział, że za 2-3 tygodnie…
Jeszcze nigdy żaden lekarz nie rozmawiał z nami tak otwarcie, przedstawiając swoje doświadczenie, statystyki, realia, szanse… Profesor w ciągu 40 minut m.in. wyłożył nam na czym polegają wszystkie III etapy leczenia w bardzo przystępny sposób… To było to czego potrzebowaliśmy, konkretnej rozmowy i rzetelnych informacji… Wiedzieliśmy już co robić – musimy operować Wojtka w Monachium. Wiedzieliśmy, że operacja jest droga. Ale byliśmy zdecydowani poszukać tych pieniędzy…


Serce Wojtusia © 2010. Wszystkie prawa zastrzeżone.
Design: Magnus Jepson, tłumaczenie: Wordpress design