Wojtuś urodził się z ciężką wadą serca - HLHS. Ten Blog założony został dla wszystkich przyjaciół, którzy w wielu ciężkich chwilach pomagają Wojtusiowi, aby na bieżąco mogli śledzić jego losy. Chcieliśmy również podzielić się z innymi rodzicami dzieci z HLHS naszymi doświadczeniami i przemyśleniami. Ponadto mamy nadzieję, że Blog ten będzie również cennym źródłem informacji dla rodziców, którzy oczekują maleństwa z HLHS.
8

Dzisiaj już tak wesoło nie było. Przynajmniej dla Wojtka. My mieliśmy kilka minut śmiechu jak Wojtek przed zabiegiem dostał dormicum – taki „głupi Jaś”. Zachowywał się jak na dobrej imprezie – śmiał się, śpiewał, gadał – po prostu czad :)

Rano zabrali go na cewnikowanie. Sam zabieg trwał jakieś 3-4h. Wrócił do nas 0k 13:00. Potem zaczął się wybudzać, co trwało mniej więcej do 18:00. W tym czasie był bardzo marudny i płaczliwy – ale to norma. Dodatkowo troszkę opuchł na buzi.

Sam zabieg przebiegł bez żadnych problemów. W trakcie cewnikowania lekarze zbadali Wojtkowi serduszko „od środka” i zamknęli kilka  kilka naczyń krążenia obocznego (ang. collaterals – info dla innych rodziców). Badanie to nie wykazało jakiś nieprawidłowość. No może oprócz jednej ciekawostki – okazało się, że Wojtek ma po dwa moczowody z każdej nerki (podwójny układ kielichowo-miedniczkowy). Kiedyś miał już robione cewnikowanie w CZD w Warszawie i badanie nic nie wykazało, co wszystkich tu bardzo zdziwiło. A może wykazało tylko nikt nam o tym nie wspomniał?
Tutaj jest zupełnie inne podejście do pacjentów i ich rodziców. Lekarze przychodzą do nas poinformować o każdej czynności i badaniu jakie będą mieć miejsce, często z jakimś wykresem lub obrazkiem, aby lepiej zobrazować i wyjaśnić na czym polega problem. W Warszawie nikt sam z siebie nie informował nas o niczym, a jak już się tego domagaliśmy, to łaskawie otrzymywaliśmy zdawkową informację.  Tu czujemy mniejszy strach, bo wiemy czego się spodziewać.
Inna sprawa, że z dzieckiem można przebywać tak długo, jak jest to technicznie możliwe. Np. dzisiaj na cewnikowaniu byliśmy aż do momentu uśpienia Wojtka. Razem z nim, na sali cewnikowań, w normalnych ubraniach, wśród całego sprzętu. Dla nich najważniejsze jest to, żeby dziecko czuło się bezpiecznie.

Wojtek dzisiaj jest bardzo zmęczony i obolały. Mamy nadzieję, że noc będzie spokojna.

Natomiast jutrzejsza operacja jest pod dużym znakiem zapytania. Nasz termin został zajęty przez nagły przypadek. Jeśli uda się lekarzom szybko z nim poradzić, będziemy mieć operację jeszcze jutro, jeśli nie,  to dopiero w czwartek.

Będziemy Was informować.

cewnikowanie


komentarzy 8 do wpisu “Katheterisierung – czyli cewnikowanie:)”

  1. Paweł,Hubert, Kubunio, Kasia

    Cały czas o Was myślimy i mocno trzymamy kciuki za „Gojtusia”:)
    Spokojnej nocy.
    Pozdrawiamy

  2. admin

    Chyba będziemy robić konkursy na pierwszy komentarz po ukazaniu się wpisu :)
    Super wiedzieć że tak pilnie śledzicie naszą historię :)

  3. Jakub

    Oczywiście, że tak. Nie może być inaczej. Jeszcze więcej pozytywnej energii dla Was i dla Wojtka oczywiście!

  4. wujo garbi

    Wojtek trzymamy kciukasy :) trzymajcie sie tam kochani, dzieki ze macie czas nam o tym pisac :)

  5. Maria

    oj śledzimy śledzimy i myślami jesteśmi z Wami, bo nawet trudno nam jest wyobrazić sobie co przeżywają rodzice w tak trudnych sytuacjach – ucałowania dla Wojtusia – trzymamy kciuki – pozdrowienia od zespołu

  6. Monika z chłopakami

    A jakie będą nagrody ???Wielkie buziaki dla Wojtusia!

  7. Ania mama Zuzanki

    Ja nie daję rady tak często zaglądać, ale jestem z Wami całym sercem. Dziękuję, że tak dokładnie wszystko opisujecie. Dla nas nie będzie to już tak bardzo obce. Zgadzam się co do przekazywania wiadomości przez lekarzy w Warszawie. My co prawda w szpitalu przy Litewskiej, ale wrażenia podobne. Pamiętam, mocno trzymam kciuki i modlę się o pomyślną operację i szybki powót Wojtusia do formy. Trzymajcie się kochani.

  8. Ela

    My również na bieżąco śledzimy i nie przestajemy o Was myśleć. Oby jutrzejszy dzień był bez niespodzianek i kolejnego przekładania.
    Pozdrawiamy.
    Ela i Darek z Kubusiem


Trackbacki/Pingbacki


Serce Wojtusia © 2012. Wszystkie prawa zastrzeżone.
Design: Magnus Jepson, tłumaczenie: Wordpress design