Wojtuś urodził się z ciężką wadą serca - HLHS. Ten Blog założony został dla wszystkich przyjaciół, którzy w wielu ciężkich chwilach pomagają Wojtusiowi, aby na bieżąco mogli śledzić jego losy. Chcieliśmy również podzielić się z innymi rodzicami dzieci z HLHS naszymi doświadczeniami i przemyśleniami. Ponadto mamy nadzieję, że Blog ten będzie również cennym źródłem informacji dla rodziców, którzy oczekują maleństwa z HLHS.
Możliwość komentowania Co u nas? rok później :) została wyłączona

Jak poprzednio dawno tu nie zaglądaliśmy.
Zgodnie z zasadą – nie piszemy bo wszystko jest w porządku – i tak było przez ostatni rok.
Po tomografii komputerowej, która wykazała , że nie ma zwężenia, tylko żyły naciskają wzajemnie na siebie, co mogło zniekształcać obraz na echo, mogliśmy ponownie zapomnieć o problemach serduszkowych.

Wojtek rośnie i rozwija się w niesamowitym tempie. Jest mega wesołym i pozytywnym gościem. Uśmiech non stop.
Wykazuje okresowe zainteresowania tematyczne.
Przez pierwszą połowę roku był fascynatem spiderman-a, a teraz jest miłośnikiem żółwi Ninja – co zresztą widać na zdjęciach poniżej. Miecze , pałki itp. to jego ulubione zabawki. Film o żółwiach zna już prawie na pamięć.
Poza tym chodzi do przedszkola i to bardzo chętnie. Nie przepada tylko za śpiewaniem :). Regularnie bierze udział w występach przedszkolnych typu jasełka, dzień babci i dziadka itp.
Co do chorób to normalnie, jak wszyscy jego rówieśnicy – grypy, wirusówki itp. I też niezbyt często.
Generalnie możemy powiedzieć, że jest super i oby tak było zawsze.

5LAT


Możliwość komentowania 6 lat została wyłączona

6_lat


2
Witamy wszystkich gorąco:)
Wiemy, wiemy, dawno nie pisaliśmy o naszym Wojtusiu. Ale już spieszymy uaktualnić newsy.
Wojtuś ma już ponad cztery latka. Od września 2013 roku chodzi do przedszkola i jest bardzo, bardzo szczęśliwym przedszkolaczkiem:) Uwielbia dzieci ze swojej grupy i wszystkie ciocie. Bardzo chętnie spędza tam czas.
Rozwija się świetnie, buzia mu się nie zamyka, kocha swoje ciuchcie i auta wyścigowe, a ostatnio ma nowe hobby – kino. Latem nauczył się jeździć na rowerku – na dwóch kółkach i teraz często jeździmy do przedszkola właśnie rowerem (bo chodzić to Wojtuś za bardzo nie lubi;)
Od czasu ostatniej operacji w styczniu 2012 roku minęło już ponad dwa lata. Od tamtej pory Wojtek nie miał żadnych problemów zdrowotnych, oprócz złamanej nogi i późniejszej długiej rehabilitacji oraz kilku infekcji.
Aż do ostatniego badania echo serca… Okazało się, że Wojtuś ma zwężoną tętnicę płucną i w jednym miejscu ma ona tylko 3,8 mm, podczas gdy w innym miejscu ma 8mm:( Niestety nie jest to najlepsza wiadomość dla nas, ponieważ oznacza, że w najbliższym czasie Wojtek powinien przejść cewnikowanie serca, podczas którego trzeba będzie tą tętnicę po prostu poszerzyć albo balonikiem albo wszczepiając sztuczny stent (ale o tym zdecydują już lekarze podczas tego zabiegu).
Przez ostatnie dwa lata wiedliśmy spokojne, zupełnie normalne życie. Mieliśmy oczywiście gdzieś z tyłu głowy świadomość, że nie znamy dnia ani godziny, kiedy może pojawić się jakaś komplikacja… ale myśleliśmy, że raczej później niż wcześniej.
Wysłaliśmy nasze badania do prof. Malca i doc Januszewskiej z prośbą o konsultację. Ich decyzja była jednoznaczna – konieczne cewnikowanie. Teraz zastanawiamy się, gdzie to cewnikowanie wykonać. Udaliśmy się również na konsultację do CZD w Warszawie… i z przykrością stwierdzamy, że znów ogarnęło nas rozczarowanie. Otrzymaliśmy skierowanie na oddział kardiologii, ale nikt nie jest w stanie powiedzieć nam jak długo będziemy czekać na przyjęcie – nie wiemy czy w ogóle uda się to przeciągu pół roku:( Naszym chyba jedynym wyjściem jest ponowny wyjazd do prof. Malca i doc. Januszewskiej, którzy obecnie pracują w klinice w Muenster w Niemczech.

4 LATKA


3

image
Jak co roku nasza fundacja zorganizpwała zjazd dzieci z wrodzonymi wadami serca. My również pojechaliśmy.
Podczas zjazdu było wiele wykładów,spotkań i atrakcji dla dzieci. A co najważniejsze mnóstwo innych rodzoców z którymi można było wyminić się spostrzeżeniami na temat naszych pociech. Wykłady były poprowadzone min przez prof. Malca, dr Januszewską, prof. Respondek-Libarską. Obszerne relacje z warsztatów dostępne tutaj. Jestesmy bardzo zadowoleni z udziału. Wojtuś też się nie nudził. Na zjeździe było przewidzianych wiele atrakcji dla takich maluchów min basen z piłkami, elektryczne pojazdy, tory przeszkód i olbrzymia ilość przeróżnych zabawek. Wojtkowi szczególnie do gustu przypadł tor przeszkód który pokonywał tysiące razy w różnych kombinacjach.


Możliwość komentowania Dawno nas tu nie było została wyłączona

image

Prawie pół roku! Ale wszyscy już chyba wiecie, że jak tu nie zaglądamy to znaczy że wszystko u nas jest ok :). I tak rzeczywiście jest. Wojtek rośnie jak na drożdżach.
Codziennie nas czymś zaskakuje.
Biega już że aż trudno za nim nadążyć. Ostatnio nauczył się jeździć na rowerku biegowym . Nadal jest bardzo otwarty do wszystkich i uśmiechnięty. Czasami buntuje się jak na każdego dwulatka przystało ale generalnie nie ma z nim większych problemów.
A jeśli chodzi o zdrówko to tez nie można narzekać. Raz na jakiś czas przyplącze się jakaś infekcja a tak to nic poważniejszego – oby tak dalej. Wykonujemy regularnie badania krwi, moczu i echo. Cały czas kontrolujemy INR. Poniżej kilka fotek naszego urwisa.

dawno_nas_tu_nie_bylo


10

Dzisiaj byliśmy na badaniu echo.  Wszystko jest w porządku. Brak płynów w opłucnych, przepływy prawidłowe, zastawka trójdzielna w lepszej formie niż przed operacją ( podczas operacji była korygowana). Bardzo to nas uspokoiło.
W ogóle na badanie poszliśmy przypadkowo. Byliśmy w okolicach na pobraniu krwi ( jonogram oraz sód)  i zadzwoniliśmy z ciekawości czy może nie ma wolnego terminu. Okazało się, że przed momentem ktoś zrezygnował. Udało się za jednym zamachem załatwić dwie rzeczy. Wcześniej wizytę mogliśmy umówić dopiero na 7 marca. Niby szybko, ale ze względu na zeszłoroczne przeżycia staraliśmy się przyśpieszyć. Po zachowaniu Wojtka nic nie wskazywało aby było coś nie tak, ale człowiek podświadomie i tak się stresował. Następne badanie echo mamy za dwa tygodnie.
Wojtuś o szpitalu już zupełnie zapomniał. Bawi się, biega, łobuzuje – tak jak zawsze. Apetyt mu dopisuje. Dietę mamy jeszcze trzymać przez dwa tygodnie. Może po następnym echo będzie mógł zjeść parówę. Taką normalną – bo odtłuszczoną już jadł :)


10

W czwartek po południu przyjechał tata. Wojtek jak go zobaczył pokazał miks wstydu i radości jednocześnie. Niby się cieszył ale jednocześnie wstydził. Zresztą ostatnio ma fazę na wstydzenie, wtedy wkłada paluszka w oko i patrzy się w podłogę. Na wieczór wszyscy razem poszliśmy na parking, żeby sprawdzić czy auto zapali, ale tak naprawdę byliśmy pewni, że skończy się na ładowaniu akumulatora. A tu niespodzianka. Zapalił od pierwszego strzała.
Wyjechaliśmy w piątek o 14. Przed wyjazdem jeszcze musieliśmy się spakować i sprzątnąć pokój. Pożegnaliśmy się z obsługą domu Mc Donalda oraz rodzicami którzy jeszcze tam zostali. Było naprawdę miło. Mamy zaproszenie na kawę jak będziemy w okolicy :). Miejmy nadzieję że ta okazja przytrafi się w związku z jakimiś wakacjami a nie ponownym zabiegiem.

Podróż przebiegła bez żadnych przygód. Po 14 godzinach dotarliśmy do naszego kochanego domku. Nie zrobiło to jednak większego wrażenia na Wojtku. Wszedł jakby nigdy nic. Ale to pewnie wina tego, że była 4.00 rano i był bardzo zaspany. Po krótkiej drzemce już było widać że się cieszy i poznaje stare kąty.
Na ten moment III operację uznajemy za zakończoną. Oby to była ostatnia. Teraz nas czeka tylko maraton po lekarzach w celach kontrolnych. Mamy nadzieję że mu tam nic nie wypatrzą.
A potem zapominamy o wszystkim i żyjemy jak zdrowa rodzinka :)  – wierzymy, że tak będzie
Chcieliśmy Wam bardzo podziękować za doping przez cały ten czas. Za telefony, wpisy, maile. Wiedzieliśmy, że cały czas jesteście z nami. A nam z tą wiedzą było dużo łatwiej. Jesteście wielcy.
Bardzo dziękujemy.

PS
Do wcześniejszych postów dodaliśmy zdjęcia tak jak obiecywaliśmy


13

Teraz czekamy na tatę i będziemy wracać w piątek do Polski. Pożegnaliśmy się już z profesorem i panią doktor. Niestety zapomnieliśmy pstryknąć fotki. No cóż – może na jakimś zjeździe sobie odbijemy – oby nie tutaj :) Nie piszemy bo praktycznie nie ma o czym. Można powiedzieć że sobie trochę teraz odpoczywamy. Chodzimy na spacerki, bawimy się w sali zabaw. Wojtuś przekonał się już do badań INR – sam wyciąga paluszka a po ukłuciu nie płacze. Normalnie szok – jaki dorosły facet z niego. Poza tym wrócił już do formy z przed operacji. Śmieje się, biega, rozrabia. Jak w domu.

mamy wypis


12

W sobotę otrzymaliśmy ostatni raz antybiotyk, co spowodowało, że możemy już nocować w Mc Donald. Wojtek w warunkach nieszpitalnych bardzo odżył. Można powiedzieć że wrócił do formy. Czuje się prawie jak w domu. Najchętniej nie wracałby do szpitala nigdy więcej. Niestety musimy co dziennie rano iść do kliniki zważyć się, otrzymać leki, zjeść śniadanie. Po minie Wojtka można wyznaczać odległość do oddziału. Jak idziemy, i jesteśmy jeszcze na dworze Wojtuś jest uśmiechnięty – banan od ucha do ucha. Jak wchodzimy do szpitala i jedziemy winda – mina poważnieje. Jak tylko otwieramy drzwi oddziału to zaczyna się płacz. Chyba jakaś fobia :) – w cale mu się nie dziwimy.
Wypis we wtorek. Do Polski wracamy w czwartek lub w piątek (o ile samochód odpali – na szczęście tu nie ma takich mrozów).

spimy w hotelu


7

U nas nic się nie dzieje. Wojtuś otrzymuje cały czas antybiotyk.  Prawdopodobnie do soboty, potem 2-3 dni obserwacji razem z dodatkowymi badaniami i do domu !!!!!
Chodzimy na spacerki, bawimy się w pokoju zabaw itp. Stresowe sytuacje mamy tylko przy zakładaniu kolejnych dojść, bo średnio u Wojtka starcza na 1,5-2 dni, oraz wykonując badania INR. Wskaźnik krzepliwości mniej więcej uregulowany. W sumie w cale nie jest to takie trudne. Mając większą historię pomiarów, łatwiej jest przewidzieć dawkę kumadyny. Według naszego planu w przyszłym tygodniu wracamy do domu – i tego się trzymamy.
Zdjęć niestety nie możemy umieścić, bo komputer przestał czytać karty pamięci :( , ale jak wrócimy uzupełnimy :)

u nas spokoj


Serce Wojtusia © 2012. Wszystkie prawa zastrzeżone.
Design: Magnus Jepson, tłumaczenie: Wordpress design