Wojtuś urodził się z ciężką wadą serca - HLHS. Ten Blog założony został dla wszystkich przyjaciół, którzy w wielu ciężkich chwilach pomagają Wojtusiowi, aby na bieżąco mogli śledzić jego losy. Chcieliśmy również podzielić się z innymi rodzicami dzieci z HLHS naszymi doświadczeniami i przemyśleniami. Ponadto mamy nadzieję, że Blog ten będzie również cennym źródłem informacji dla rodziców, którzy oczekują maleństwa z HLHS.
Możliwość komentowania Nareszcie razem została wyłączona

 

10 stycznia 2010 roku o godzinie 14.09 na świecie pojawił się nasz synek – Wojtuś. Ważył 2960 g i mierzył 51 cm. Dostał 9 pkt a skali Apgar. Miał dość długie gęste, czarne włoski:-)

Przed porodem długo zastanawialiśmy się nad imieniem. Aż któregoś dnia babcia Marysia podsunęła nam pomysł: Wojtuś. Bardzo nam się spodobało, tym bardziej, że imię Wojciech oznacza mężczyznę o silnej i nieugiętej woli. Osoby o tym imieniu cechuje inteligencja i dociekliwość, są twórcze, wspaniałomyślne, ambitne i uparte. Kiedy Wojciech wbije sobie coś do głowy, musi to osiągnąć, nawet jeśli cele wydają się nierealne.

Już wyjaśniam dlaczego akurat to imię… W 21 tygodniu ciąży dowiedzieliśmy się, że Wojtuś ma wadę serca pod postacią zwężenia zastawki aortalnej, niedomykalności zastawki mitralnej oraz fibroelastozy wsierdzia. W jednej chwili nasz świat zawalił się. Lekarz prowadzący poinformował nas, że ta wada rozwija się i z pewnością doprowadzi do zespołu hipoplazji lewego serca (Hipoplastic Left Heart Syndrome – HLHS). Jednakże wraz z tą tragiczną dla nas wiadomością pojawiła się lepsza ? istniała szansa, że unikniemy HLHS. Pojechaliśmy do Austrii do kliniki w Linz, gdzie Wojtuś (w 26 tygodniu swojego życia prenatalnego) przeszedł zabieg balonowej plastyki zastawki aortalnej, będący próbą jej rozszerzenia, w wyniku czego miało nastąpić cofnięcie się choroby. Niestety zabieg ten nie udał się i Wojtuś urodził się z bardzo ciężką wrodzoną wadą serca ? HLHS. Dodam, że wówczas zabieg ten został sfinansowany przez NFZ, ponieważ w Polsce takie operacje nie są przeprowadzane.

Wiedzieliśmy, że życie Wojtusia będzie zagrożone. Dlatego też chcieliśmy aby nasz synek był silny i uparty, aby umiał cieszyć się życiem i jednocześnie walczyć o nie.  Wojciech to wojownik :-) Jak na razie możemy powiedzieć, że to był cel w dziesiątkę. Nasz synek żyje i wiemy, że potrafi walczyć.

Wojtuś urodził się w szpitalu przy ul. Karowej w Warszawie. Niestety po porodzie nie mogłam z nim przebywać. Został zabrany na intensywną terapię noworodka i podłączony do urządzeń monitorujących akcję serca. Ponadto podłączono mu specjalny lek – prostin, dzięki któremu przewód Botalla w serduszku nie zanika (nie będę zagłębiać się w wyjaśnianie szczegółów medycznych, jeśli ktoś jest ciekaw to proszę kliknąć w link „Czym jest HLHS”)

A oto kilka fotek Wojtusia kilka minut po urodzeniu:

Kilka_pierwszych_minut

Wiedziałam, że Wojtek bardzo szybko zostanie przewieziony do IP CZD w Warszawie. Dlatego wzięłam się w garść i w dwie godziny po porodzie naturalnym byłam już na nogach, w pełni sił i przynajmniej godzinę mogłam spędzić z moim zupełnie „nowym” synkiem. Potem pojechał do CZD na Oddział Kardiologii. A jego tata z nim. Ja dołączyłam do nich dopiero następnego dnia…

Niestety nie mogłam karmić piersią, ponieważ Wojtuś był bardzo słaby. Jakikolwiek wysiłek mógł być dla niego zagrożeniem. Więc odciągałam mu pokarm przez prawie trzy miesiące. Na początku bardzo mało jadł. Każdy zjedzony mililitr był na wagę złota. Jak udało mu się zjeść jednorazowo 10 ml to było wielkie święto w rodzinie :-) Robiliśmy wszystko aby uniknąć sądy i udało się, z każdym dniem Wojtuś jadł coraz więcej…
Najgorsze jednak było to, że nie mogliśmy za często brać go na ręce i przytulać. Prostin – lek, który Wojtuś dostawał dożylnie – powodował  nadwrażliwość na dotyk. Po prostu silne ręce mamy czy taty mogły sprawiać mu ból. A Wojtuś nie mógł się denerwować, bo wówczas znacznie rosło mu ciśnienie i tętno.
Ale pomimo wielu badań i zabiegów pobierania krwi Wojtuś był bardzo dzielny!!! Mogę Wam powiedzieć, że z pewnością lepiej to wszystko znosił niż ja. Ciężko mi się do tego przyznać, ale tak było… Ryczałam przez dwa tygodnie prawie bez przerwy. Każde spojrzenie w jego stronę wywoływało ogromny ból i potoki łez… mój synek cierpiał a ja w żaden sposób nie mogłam mu pomóc.  Był taki malutki i bezbronny, i taki dobry i kochany… Mogliśmy tylko czekać na operację i mieć nadzieję, że Wojtuś dotrwa do niej, przetrwa ją i uniknie komplikacji…

W oczekiwaniu na operacje



Serce Wojtusia © 2010. Wszystkie prawa zastrzeżone.
Design: Magnus Jepson, tłumaczenie: Wordpress design