Serce Wojtusia

Dzisiaj byliśmy na badaniu echo.  Wszystko jest w porządku. Brak płynów w opłucnych, przepływy prawidłowe, zastawka trójdzielna w lepszej formie niż przed operacją ( podczas operacji była korygowana). Bardzo to nas uspokoiło.
W ogóle na badanie poszliśmy przypadkowo. Byliśmy w okolicach na pobraniu krwi ( jonogram oraz sód)  i zadzwoniliśmy z ciekawości czy może nie ma wolnego terminu. Okazało się, że przed momentem ktoś zrezygnował. Udało się za jednym zamachem załatwić dwie rzeczy. Wcześniej wizytę mogliśmy umówić dopiero na 7 marca. Niby szybko, ale ze względu na zeszłoroczne przeżycia staraliśmy się przyśpieszyć. Po zachowaniu Wojtka nic nie wskazywało aby było coś nie tak, ale człowiek podświadomie i tak się stresował. Następne badanie echo mamy za dwa tygodnie.
Wojtuś o szpitalu już zupełnie zapomniał. Bawi się, biega, łobuzuje – tak jak zawsze. Apetyt mu dopisuje. Dietę mamy jeszcze trzymać przez dwa tygodnie. Może po następnym echo będzie mógł zjeść parówę. Taką normalną – bo odtłuszczoną już jadł :)

W czwartek po południu przyjechał tata. Wojtek jak go zobaczył pokazał miks wstydu i radości jednocześnie. Niby się cieszył ale jednocześnie wstydził. Zresztą ostatnio ma fazę na wstydzenie, wtedy wkłada paluszka w oko i patrzy się w podłogę. Na wieczór wszyscy razem poszliśmy na parking, żeby sprawdzić czy auto zapali, ale tak naprawdę byliśmy pewni, że skończy się na ładowaniu akumulatora. A tu niespodzianka. Zapalił od pierwszego strzała.
Wyjechaliśmy w piątek o 14. Przed wyjazdem jeszcze musieliśmy się spakować i sprzątnąć pokój. Pożegnaliśmy się z obsługą domu Mc Donalda oraz rodzicami którzy jeszcze tam zostali. Było naprawdę miło. Mamy zaproszenie na kawę jak będziemy w okolicy :). Miejmy nadzieję że ta okazja przytrafi się w związku z jakimiś wakacjami a nie ponownym zabiegiem.

Podróż przebiegła bez żadnych przygód. Po 14 godzinach dotarliśmy do naszego kochanego domku. Nie zrobiło to jednak większego wrażenia na Wojtku. Wszedł jakby nigdy nic. Ale to pewnie wina tego, że była 4.00 rano i był bardzo zaspany. Po krótkiej drzemce już było widać że się cieszy i poznaje stare kąty.
Na ten moment III operację uznajemy za zakończoną. Oby to była ostatnia. Teraz nas czeka tylko maraton po lekarzach w celach kontrolnych. Mamy nadzieję że mu tam nic nie wypatrzą.
A potem zapominamy o wszystkim i żyjemy jak zdrowa rodzinka :)  – wierzymy, że tak będzie
Chcieliśmy Wam bardzo podziękować za doping przez cały ten czas. Za telefony, wpisy, maile. Wiedzieliśmy, że cały czas jesteście z nami. A nam z tą wiedzą było dużo łatwiej. Jesteście wielcy.
Bardzo dziękujemy.

PS
Do wcześniejszych postów dodaliśmy zdjęcia tak jak obiecywaliśmy

Teraz czekamy na tatę i będziemy wracać w piątek do Polski. Pożegnaliśmy się już z profesorem i panią doktor. Niestety zapomnieliśmy pstryknąć fotki. No cóż – może na jakimś zjeździe sobie odbijemy – oby nie tutaj :) Nie piszemy bo praktycznie nie ma o czym. Można powiedzieć że sobie trochę teraz odpoczywamy. Chodzimy na spacerki, bawimy się w sali zabaw. Wojtuś przekonał się już do badań INR – sam wyciąga paluszka a po ukłuciu nie płacze. Normalnie szok – jaki dorosły facet z niego. Poza tym wrócił już do formy z przed operacji. Śmieje się, biega, rozrabia. Jak w domu.

W sobotę otrzymaliśmy ostatni raz antybiotyk, co spowodowało, że możemy już nocować w Mc Donald. Wojtek w warunkach nieszpitalnych bardzo odżył. Można powiedzieć że wrócił do formy. Czuje się prawie jak w domu. Najchętniej nie wracałby do szpitala nigdy więcej. Niestety musimy co dziennie rano iść do kliniki zważyć się, otrzymać leki, zjeść śniadanie. Po minie Wojtka można wyznaczać odległość do oddziału. Jak idziemy, i jesteśmy jeszcze na dworze Wojtuś jest uśmiechnięty – banan od ucha do ucha. Jak wchodzimy do szpitala i jedziemy winda – mina poważnieje. Jak tylko otwieramy drzwi oddziału to zaczyna się płacz. Chyba jakaś fobia :) – w cale mu się nie dziwimy.
Wypis we wtorek. Do Polski wracamy w czwartek lub w piątek (o ile samochód odpali – na szczęście tu nie ma takich mrozów).

U nas nic się nie dzieje. Wojtuś otrzymuje cały czas antybiotyk.  Prawdopodobnie do soboty, potem 2-3 dni obserwacji razem z dodatkowymi badaniami i do domu !!!!!
Chodzimy na spacerki, bawimy się w pokoju zabaw itp. Stresowe sytuacje mamy tylko przy zakładaniu kolejnych dojść, bo średnio u Wojtka starcza na 1,5-2 dni, oraz wykonując badania INR. Wskaźnik krzepliwości mniej więcej uregulowany. W sumie w cale nie jest to takie trudne. Mając większą historię pomiarów, łatwiej jest przewidzieć dawkę kumadyny. Według naszego planu w przyszłym tygodniu wracamy do domu – i tego się trzymamy.
Zdjęć niestety nie możemy umieścić, bo komputer przestał czytać karty pamięci :( , ale jak wrócimy uzupełnimy :)

Dzisiaj pozwolono nam wyjść do hotelu. Na razie na kilka godzin, śpimy nadal w szpitalu.
Jak tylko  zaczęliśmy zakładać  kurtkę Wojtek strasznie się ucieszył. Banan mu nie schodził z buzi. A jak weszliśmy do hotelu i zobaczył olbrzymi pokój pełen zabawek – po prostu oszalał.
Od medycznej strony nic się dzisiaj nie działo – poza badaniem INR które sami robiliśmy. Gorączka znikła już chyba na dobre, a Wojtek zaczął więcej się poruszać samodzielnie. W południe odwiedził nas  profesor, ale dosłownie na sekundkę. Spytał się tylko kiedy wychodzimy – a to dobry znak :) – z naszych obserwacji wynika że to pytanie zadaje wszystkim rodzicom jakieś 2-3 dni przed wypisem. Może i w naszym przypadku to się potwierdzi.
Dzisiejszy spacerek bardzo poprawił samopoczucie Wojtka. W końcu ponad 3 tygodnie był zamknięty w czterech ścianach.

Wczoraj gdy wskaźnik urósł już do 15, został zmieniony antybiotyk na dużo mocniejszy. I wszystko wskazuje, że zaczął działać. Dzisiejsze CRP wyniosło 10.  Wojtek nie ma już gorączki – noc też minęła spokojnie.
Wygląda na to, że chłopak nam zdrowieje. W niedzielę mieliśmy badanie USG, którego strasznie się obawialiśmy, na szczęście niepotrzebnie. Płynów w opłucnych brak, zespolenia są prawidłowe – generalnie wszystko w porządku. Dodatkowo dostał leki moczopędne i opuchlizna znikła.
A Wojtek – jak to Wojtek. Samopoczucie w kratkę. Od rana był strasznie marudny, i nic mu się nie podobało. Dzisiaj  nawet odbył poważą rozmowę z Mamą :), że nie powinien tak marudzić, że musi się zacząć do wszystkich uśmiechać, że powinien więcej chodzić na nóżkach i takie tam…. Rezultat zaskakujący. Od tego momentu zmienił zupełnie nastawienie. Poszedł chętnie na spacer, zaczął się uśmiechać, nawet sam podał paluszka do badania INR i nie płakał zbyt mocno. Zupełnie inne dziecko. Po prostu szok! Ewidentnie widać że pomogło – a mogło by się wydawać, że nic nie rozumie.
Oby ta reprymenda została mu jak najdłużej w pamięci :)

Cały czas jest problem. CRP urósł już do 15.8. Dodatkowo Wojtek zaczął mniej sikać, a co się z tym wiąże, opuchł troszkę na buzi. Waga również rośnie  – wszystko wskazuje, że powracają płyny – nie jest to jeszcze potwierdzone, bo nie mieliśmy jeszcze badania echo. Może uda się dzisiaj – aczkolwiek jest niedziela i nic nie wiadomo.
Mimo otrzymywania antybiotyku od dwóch dni, nadal powraca gorączka. Dzisiejszej nocy nawet było 39.7. Posiew krwi jeszcze nie jest gotowy, a co za tym idzie nie mamy pewności czy Wojtek otrzymuje poprawny antybiotyk.
Wojtek troszkę marudzi, szczególnie od rana – przeszkadza mu nawet zmiana pieluszki. W ogóle nie che chodzić. Chce tylko na rączki.

W sobotę tata (który był głównym redaktorem naszego bloga) wrócił już do domu – i z tego powodu też nasze wpisy mogą się już nie ukazywać codziennie:(

Wskaźnik CRP urósł do 8, a to oznacza, że jednak mamy infekcje. Jeszcze nie wiemy co, ale na pewno coś. Profilaktycznie otrzymaliśmy antybiotyk. Nie obyło się też bez ponownego założenia dojścia, które niestety musiało być założone w głowę. U Wojtka jest bardzo ciężko wkuć się gdziekolwiek, a dodatkowo wszystkie żyłki są bardzo kruche.
Z lepszych rzeczy to to że na USG wyszło, że nie ma płynów  – to już 4 dzień bez drenów.  Wygląda na to że musimy się pozbyć gorączki i do domu – co prawda jeszcze nikt nie powiedział magicznego słowa „home” :( ale tak przypuszczamy :).
Wojtuś zaczął troszkę więcej chodzić, ale nadal niechętnie. Idzie jak się zapomni, a jak się zorientuje, że się zapomniał, od razu chce na rączki :). Humor i apetyt mu dopisuje a to najważniejsze.

Nie wiadomo  dlaczego, ale nadal utrzymuje się gorączka. Wszystkie testy zaprzeczają aby była to infekcja – a temperatura wysoka ok 38 – 39 st. Wojtek cały czas dostaje leki przeciwgorączkowe. Rozmawialiśmy dzisiaj z panią dr Januszewską i podobno nieraz tak jest, że dziecko  bez przyczyny ma podwyższoną temperaturę, a po kilku dniach gorączka znika i też nie wiadomo dlaczego :)
Dzisiaj nie mieliśmy żadnego badania oprócz badania INR, które samodzielnie wykonywaliśmy (udało się za drugim razem – lepiej niż wczoraj). Dodatkowo Wojtek zaczął okropnie reagować na personel medyczny. Jak tylko widzi kogoś w zielonym fartuchu – zaczyna  się płacz, a właściwie wrzask. Trochę jest to spowodowane gorączką, a trochę ogólnym zmęczeniem i strachem przed bólem. W sumie to się już mu nie dziwimy. Oglądamy baje, chodzimy do pokoju zabaw, jeździmy wózkiem po oddziale – to wszystkie atrakcje jakie możemy mu na ten moment zapewnić dlatego misiek wymyślił sobie zabawę w zielone – „jak zobaczysz to zacznij płakać.”
Samopoczucie Wojtka bardzo zmienne – jak ma gorączkę to troszkę jest marudny, jak działa lek to i się pośmieje i pobawi.